SPORT SANTÉ – Emma Wargnier : « C’est important d’en parler pour changer le regard »

À l’occasion de la 2ᵉ édition d’Ose le Sport, organisée par Sarb’Arc’Am, nous sommes allés à la rencontre d’Emma Wargnier, 13 ans, qui a été touchée par la scoliose. Rencontre avec une adolescente pleine de résilience. 

Deux barres, dix-huit vis et quatre crochets dans le dos, c’est ce qui maintient désormais le dos d’Emma Wargnier. Alors qu’elle est âgée de 8 ans, la médecine scolaire lui diagnostique une scoliose.

À partir de ce jour, tout s’enchaîne pour Emma et ses parents qui voient leur quotidien bouleversé : « Il y a une première radio EOS, on va voir un orthopédiste pédiatrique qui est chirurgien et qui nous annonce que la scoliose est idiopathique (on ne connaît pas la cause, ndlr), et qu’il faut porter un corset 23h sur 24h. Et tout cela se passe en moins d’une semaine.» souligne Kris, la mère d’Emma. « Ça va très vite. Après, on va chez l’orthoprothésiste une fois tous les 15 jours, pour les réglages du corset. On a des séances de kiné pour assouplir un peu le dos. »

Quand tout s’accélère

Oui, Emma a porté des corsets pendant cinq longues années, avec des changements tous les six mois. Parfois,
elle devait également porter des plâtres qu’elle devait changer chaque mois. Le corset, permet avant tout de maintenir les personnes atteintes de scoliose sévère, tandis que pour certains, lorsque la détection est précoce, il
permet de corriger.

Alors qu’une opération est prévue à la fin de la phase de croissance, pour Emma, tout ne se passera pas comme prévu : « Malheureusement, ma scoliose a dévié encore plus et j’ai dû me faire opérer » évoque-t-elle. En effet, le poumon d’Emma est comprimé, les risques sont trop conséquents et une opération est programmée. Post-intervention, Emma a donc des barres, des vis et des crochets qui maintiennent son dos. Elle a également un halo crânien, de manière temporaire, « pour détendre et allonger la colonne vertébrale. »

L’accessibilité du sport

Avant que la scoliose lui soit détectée, Emma ne pratiquait pas d’activité physique. Quelque temps après que le diagnostic soit tombé, elle s’est rendue aux Scolympiades, qui se tenaient à Amiens, et elle y a découvert la sarbacane. Une pratique qui lui a plu sans vraiment trop de raison, si ce n’est que « la sarbacane ce n’est pas
courant, c’est un sport qui change. »

Du côté de sa maman, Kris, ce fut une satisfaction de voir sa fille trouver une discipline coup de cœur car « qui dit scoliose, dit dispense de sport, notamment à l’école. Il faut essayer de trouver des sports adaptés, ce n’est pas toujours facile. » Une activité sportive, qui ne fait pas tout, puisque Emma et ses parents se sont surtout « sentis bien accueillis » par Isabelle et Sébastien Guitton, co-présidents de Sarb’Arc’Am, qui ont permis d’effacer quelconque inquiétude dans les têtes de la famille Wargnier.

Évoquer son histoire pour partager et sensibiliser

Le mercredi où nous rencontrons Emma, elle est présente pour évoquer son histoire auprès des participants et du
public, avec la volonté de faire changer les regards : « Le plus dur pour les personnes qui ont une scoliose, c’est
le regard des gens. Souvent, on nous regarde avec de gros yeux, de la pitié. On aimerait plutôt qu’ils viennent vers
nous pour nous demander ce qu’on a. » Un comportement souvent plus problématique chez les très jeunes, avec beaucoup d’aprioris : « Moi, je sais que ma première année à l’école, on m’a dit que c’était parce que je m’étais trop baissée, que je me tenais mal, ou encore à cause de mon cartable. Certains avaient même peur de me toucher, ils pensaient que c’était contagieux. »

Pour éclaircir tout ça, et changer les mentalités, Emma a demandé à son institutrice pour faire un exposé, afin
d’expliquer aux autres élèves ce qu’était la scoliose. Une intervention qui a permis de changer le regard de ses
camarades. Sa maman évoque même une « solidarité des élèves, où ils suivaient le fil […] Tout a été adapté à l’école pour qu’Emma puisse participer aux sorties, etc. »

La liberté 

Si à ce jour, Emma ne peut pas pratiquer n’importe quel sport, elle peut « faire beaucoup plus de choses qu’avant. »
L’adolescente de 13 ans se sent plus “libre”. Elle a d’ailleurs décidé de partager son histoire sur les réseaux en créant un compte Instagram, où elle répond « aux questions des gens. Je publie aussi quand je vais à des rendez-vous médicaux ou lorsqu’il y a des événements. »

Un échange entre pairs important pour se sentir soutenu et surtout un partage d’expérience : « Chaque parent peut essayer de regarder le dos de son enfant, il y a des petits tutos sur YouTube. Après, il faut profiter d’une visite chez le médecin aussi” pour sa maman, qui par le biais de ces événements et ce témoignage, souhaite que cela puisse “aider d’autres enfants à être pris en charge beaucoup plus tôt et qu’on en parle un peu plus ».

Suivez Emma sur Instagram : e_ma_scoliose

Dorine Cocagne
Crédit photos : Kevin Devigne – Gazette Sports